|
*التعايش
مع مرض جوشير :
يواجه
المصابون بمرض جوشير
وعائلاتهم واصدقائهم مجموعة
مختلفة من التحديات الجسدية
والنفسية والاجتماعية وفي
بعض الحالات قد لا يعلمون عن
توفر انماط للعلاج الفعال .
وكما
هو الحال في الامراض المزمنة
الخطرة فان تشخيص المرض
يترافق بشعور من الشك الغريب
من حيث التشخيص وسير المرض
المزمن بسبب اختلاف الاعراض
السريرية من وقت لاخر .
بالاضافة
إلى ذلك فانه على المصابين
والحاملين للمرض مواجهة
التساؤلات الصعبة في مجال
الزواج والانجاب بكل شجاعة .
*السيطرة
على الالم :
أن
الآلام المرافقة لمرض جوشير
قد تكون متوسطة او شديدة ،
ويجب التعامل معها بصورة
جدية ، فقد يحتاج المريض إلى
الادخال إلى المستشفى بسبب
الالم الشديد الناتج عن أي
حركة بسيطة والمترافق
بتحديد النشاط العادي
وصعوبات في النوم .
وعلى
عائلة الطفل المصاب أن ترتب
امورها مع الطبيب المعالج
لايجاد قاتل الالم المناسب
او لوضع ترتيبات لتغيير
النمط الحياتي للطفل ليناسب
ذلك نشاط الطفل المحدود .
*مكافحة
الارهاق والضعف العام :
يشعر
المصاب بمرض جوشير بالضعف
الشديد والوهن بسبب فقر الدم
وتضخم الكبد والطحال ، مما
يؤدي إلى ضعف رغبة الاطفال
المصابين بالبقاء مع
اقرانهم واللعب معهم
بالمدرسة وكذلك فان
انتباههم وتركيزهم الذهني
في الصفوف الدراسية وعند
قيامهم بالواجبات المنزلة
يكون ضعيفا .وهنا يمكن
للمدرسة وعائلة المصاب أن
تتعاونا معا لوضع الطفل في
المكان المناسب له بين
اقرانه ودون احراج .
*معالجة
مظهر المريض العام :
أن
قصور قامة الطفل وشكل بطنه
المنتبج الناتج عن ضخامة
الطحال والكبد يشكل تحديا
صعبا للمرضى المصابين بمرض
جوشير ، يكون الطفل فيه
مجالا للاستهزاء من قبل
اقرانه ، كل هذا يستدعي عن
حلول مناسبة من قبل الوالدين
والطبيب المعالج والمدرسة .
*التعامل
مع الاطفال :
يميل
الآباء والاساتذة إلى احاطة
الطفل بالكثير من العناية
القريبة ؛ فتأخر نمو الطفل
وقصر قامته ، وانتباج بطنه ،
وضعفه العام ، يؤدي إلى عدم
رغبته بمشاركة اقرانه
الالعاب الرياضية . ولكن
هؤلاء الاطفال يستطيعون
اكتشاف ما هو مناسب لوضعهم
الصحي من الالعاب الرياضية ،
كالسباحة وركوب الخيل
والرقص .
وعلى
الرغم من تأخر البلوغ عند
المصابين فان هؤلاء الشباب
الصغار يستطيعون اللحاق
باقرانهم عند سن ما قبل
العشرين ، علما بأن فترة
البلوغ في حد ذاتها مليئة
بالصعوبات النفسية
والعاطفية مما يحتاج إلى
عناية فائقة من قريبي المصاب
ليتمكن تجاوزها بنتائج
مقبولة .
ومن
المهم تشجيع الاطفال
المصابين لتطوير ما يرونه
مناسبا من النشاطات
الفيزيائية والاجتماعية
وهذا ما يتوجب على الاهل
والاطباء والمدرسة والمجتمع
مساعدتهم تنظيم النشاطات
بما يتوافق مع وضعهم الصحي
والنفسي .
*مصاعب
الوالدين :
أن
العناية بطفل مصاب بمرض
جوشير يشتمل على كثير من
التحديات المتميزة ، ففي
الوقت الذي تكون حماية الطفل
وتربيته واجبة إلى الحد الذي
لا يحرمه من المشاركة في
النشاطات الاجتماعية
المدرسية، فان على الجسم
الطبي أن يساعد العائلة في
ايجاد النشاط المسموح به
تبعا للمقدرة الصحية للمصاب
للاقلال من اية اصابات جسدية
ممكنة .ويجب اتاحة الوقت
الكافي الضروري لتلقي
العلاج دون أن يؤثر ذلك على
التحصيل العلمي .
من
الضروري الاهتمام بحالة
الوالدين والذين في كثير من
الاحيان يحجمون عن الانجاب
خشية قدوم طفل آخر مصاب
بجوشير ، وكذلك يجب التعامل
مع (جلد الذات) عند الوالدين
حيث انهما السبب المباشر
لولادة الطفل مصاب .
*مرض
جوشير عند البالغين
:
يصعب
على البالغين في اول الامر
قبول الامر الواقع عند
تشخصيهم بمرض جوشير ويستطيع
بعض المرضى أحيانا تحدي
المرض وتجاهله والاستمرار
في حياة طبيعية ، ولكن ذلك
غالبا ما ينتهي بالاقرار
بالامر الواقع ،الذي يتبعه اجراء تغيرات مناسبه في نمط الحياة
بسبب الاعراض التي قد تكون
صعبة
.
|